Annesinin bulaşık makinesinden çıkanları yerleştirme biçiminde bir tuhaflık fark etti… 59 yaşında az görülen bir demans teşhisi kondu
Avustralya’da yaşayan ve 59 yaşındayken ender görülen bir demans teşhisi konan Suzan Adler’ın kızı Daily Mail’e annesine teşhis konmadan evvel davranışlarında gözlemlediği değişimi ve tüm bu süreçte yaşadıklarını anlattı. Takıntı derecesinde nizamlı olan annesi mutfak eşyalarını yanlış yerlere koyuyordu. Çok hassas ve alıngan olmaya başladı, otomobil kullanırken zorlanıyor, mesken içinde aralıkları ayarlayamadığı için eşyaşara çarpıyor ve kırıyordu. Sonunda hekimler bayana ‘Posterior kortikal atrofi’ teşhisi koydu
İlk belirtilerin 2020 yılında ortaya çıktığını belirten Suzan’ın kızı Kristy Adler, annesinin bulaşık makinesi boşaltırken yaptığı yanılgıları fark edince endişelenmeye başladı. Suzan Adler, makineden çıkardığı tüm eşyaları ısrarla yanlış yerlere yerleştiriyordu. Üstelik annesi sistem konusunda takıntılı derecede titizdi.
Kristy Adler, o anları şu sözlerle anlattı:
“Annem bulaşık makinesini boşaltırken ben yemek masasında oturuyordum ve mutfak eşyalarını yanlış yerlere koyduğunu fark ettim. Tabakları dolaptaki kaselerin üstüne koyuyor, çay kaşıkları yemek kaşıklarıyla, küçük çatallar büyük çatallarla bir ortadaydı. Bu mevzuyu ona açtığımda bana her şey için bu kadar endişelenmekten yorulduğunu, artık umurunda olmadığını söyledi.”
Bu durumu çok garipsedi fakat annesi son vakitlerde diğer tuhaf davranışlarda da bulunmuştu. Otomobil kullanırken ezbere bildiği yollarda bile yanlış yollara sapmaya başlamıştı. Araba kullanırken kendine itimadını kaybetmişti. Geceleri otomobil kullanmayı bırakmıştı zira önündeki yol yerine sadece farları görebiliyordu.
Ayrıca eşyalar ortasındaki aralıkları kestirememeye başladı. Yemek masasında sık sık bardakları devirirdi.
Kristy ve kardeşi küçüklüğünden beri annelerine takılırlardı. Her vakit düzgün huylu olan anneleri artık şakalara sinirlenmeye başlamıştı. Bu türlü durumlarda gözyaşları içinde yatak odasına koşuyor, kapıyı gerisinden çarpıyordu. Kristy bir seferinde annesine onu rahatsız eden öbür bir şey olup olmadığını sorduğunda, ‘Herkes benimle uğraşıyor’ diye yanıt vermişti.
Kristy sonunda annesine aile doktorundan randevu alacağını söyledi, o da kabul etti.
Susan’a bir bilişsel test uygulandı.Önce 100’den 7’şer 7’şer geriye hakikat saymasını istediler. Sonra da bir saat çizmesini. Susan kızına bakıp ‘12 üste mi?’ diye sordu.
80 YAŞINDAKİ BİR İNSANIN BEYNİNE SAHİP
Annesinin inanılmaz derecede sanata düşkün olduğunu, çizmeyi, fotoğraf yapmayı çok sevdiğini ve bu bahiste çok yetenekli olduğunu söyleyen Kristy, annesini hekimin muayenehanesinde bir daire çizmek için çabalarken gördüğünde çok endişelendi. Akabinde doktor birkaç soru daha sordu lakin bir şey değişmedi.Testi geçemedi.
Bilişsel testten sonra beyin taraması için bir nöroloğa da gitti lakin haberler güzel değildi.
Doktor, Susan’ın şimdi 60 yaşında bile olmamasına karşın 80 yaşındaki bir insanın beynine sahip olduğunu ve hastalığının erken başlangıçlı alzheimer olduğunu söyledi.
Kristy, alzheimer hastalığını araştırdı ve ekseriyetle genetik bir mutasyondan kaynaklandığını öğrendi lakin anne tarafında bu hastalığa dair rastgele bir aile geçmişleri yoktu. Bu başında büyük bir soru işareti oluşturdu ve ikinci bir görüşe muhtaçlık duydu.
Yaşadıkları bu müthiş periyotta hoş şeyler de oluyordu. 2020 yılında Kristy gebe olduğunu öğrendi ve bunu ailesi ile paylaştığında herkes sevinç gözyaşları döktü.
İlk kızı Greta’nın doğumu, hastalıkla uğraş eden annesinin dikkatini dağıttı ve bir süreliğine depresyonunun sisini kaldırmaya yardımcı oldu.
Annesi ile kızı ortasında inanılmaz hoş bir bağ oluşmuştu lakin tekrar de bebeği annesi ile tek başına bırakamıyordu. Çünkü çok unutuyordu ve durumu gitgide kötüleşiyordu.
“Annemim gözlerinde sevgiyi görebiliyordum lakin torununa kitap okuyamadığını ya da onunla fotoğraf yapamadığını görmek, birlikte oldukları her an kalbimi kırıyordu.” diyen Kristy, annesine konulan teşhisin yanlışsız olmadığı hissinden bir türlü kurtulamıyordu.
Dört ay sonra Susan’ı Sydney Üniversitesi’ndeki Beyin ve Zihin Merkezi’ne götürdü ve kuşkularımı doğrulayan bir geriatri uzmanıyla görüştü.
Asıl teşhisi, beynin art kısmında hücre kaybına neden olan farklı bir Alzheimer hastalığının tipi olan posterior kortikal atrofi idi.
Demansın bu cinsinde birinci etkilenen şey kişinin görsel farkındalığı oluyor, bu da annesinin otomobil kullanırken görme yetisinin zayıf olduğunu söylemesiyle örtüşüyordu.
‘5-20 YIL İÇİNDE ÖLEBİLİR’
2022 yılında ikinci çocuğuna gebe kaldığında hayatlarında büyük bir değişiklik daha oldu. Eşi ve çocukları ile daha geniş bir alana gereksinimleri olduğu için o yıl, ailesinin daha büyük olan konutunu satın aldılar ve 18 ay boyunca hep birlikte yaşadılar.
Geçirdikleri o periyodun güçlü bir süreç olduğunu ancak geriye dönüp baktığında annesi ile geçirdiği o vakte çok minnettar olduğunu söyleyen Kristy, doğumdan sonra eşinin işe döndüğünü, iki kızı ve annesine baktığını, annesinin yetilerini birer birer kaybederken kızlarının büyümesini ve gelişmesini izlemenin kendisine tanımı sıkıntı duygular yaşattığını söyledi ve ekledi:
“Bazı günler çığlık atan bir yenidoğan, tuvalet eğitimi alan iki yaşında bir çocuk ve ayakkabılarını bağlamasına yardım etmem gereken bir çocuğun annesi oluyordum. Çaresizce yardımıma gereksinimi vardı ve bakmam gereken iki küçük çocuğum olduğunu anlayamıyordu. Annenizi demans nedeniyle kaybederken birebir vakitte anne olmak çok acımasız ve hiç adil değil. Bunu yaşamamış birine anlatamazsınız. Her vakit ondan çok şey öğreneceğimi ve dayanak için ona güveneceğimi ummuştum. Artık kendimi başıboş ve yalnız hissediyorum.”
Susan’ın durumu daha da kötüleşmeye başladı. Annesinin teşhisinden evvel uykusuz gecelerle ve çocuk yetiştirmeye dair bitmek bilmeyen sorularla boğuşan Kristy, şimdi hala bu tasaları taşıyor fakat tıpkı vakitte onun hastalığı nedeniyle kaybettiği her şeyin yasını tutuyor. Onun bilgeliği, kahkahaları, yaptığı yemekler, tasalarını bir kucaklamayla nasıl yatıştırdığı… Tüm bunları çok özlüyor.
Doktolar, annesinin 5-20 yıl içinde ölebileceğini söyledi. Bunun üzerinden dört yıl geçti. Şu anda 63 yaşında olan Susan, özel bakıma gereksinim duyduğu için bir bakımevinde kalıyor ve yatağa bağımlı.
Bir yandan yeni başlangıçların sevincini yaşarken bir yandan da annesini kaybetmenin yasını tutan ve gözlerinin önünden yavaşça kayıp gidişini acı ile izleyen Kristy,“Kızlarımın hayatlarında anneanneleri ile birlikte büyüme şanslarının olmasını çok isterdim. Keşke onlara kitap okuyup ve fotoğraf yapabilseydi. Keşke eski hali bugün hala burada olsaydı.” dedi.
Annesini her ziyaretinin acı verici olduğunu, zira birinin vefatını tekrar tekrar izlemek üzere olduğunu söyleyen Kristy, annesinin ne kendi ismini ne de torunlarının ismini hatırlamadığını, her geçen gün sisin içinde daha da kaybolmuş üzere göründüğünü, aptalca sorular sormak için onu aramayı ya da yalnızca sesini duyabilmeyi, kahve içerken sohbet etmeyi ve küçük şeylere gülmeyi çok özlediğini lisana getirdi.
“Ziyarete gittiğimizde bizi sevdiği beşerler olarak tanıyor, biz de onu seviyoruz lakin benim onun kızı olduğumla ilgili bir irtibat kurup kurmadığı aşikâr değil. Ve bu beni öldürüyor.” kelamlarıyla hislerini tabir eden Kristy, geçenlerde çocuk parkında salıncakta torunlarıyla oynayan, anne babasıyla tıpkı yaşlarda olan yaşlı bir çift gördüğünde gözyaşlarını tutamadı.
“Kulağa ne kadar klişe gelse de, demansın size öğrettiği şey, elinizden gidene kadar neye sahip olduğunuzu gerçekten bilmediğinizdir.” diyen Kristy, yaşadığı bu güçlü süreçte yardım almaya karar verdi.
Terapiye gitmeye başladı ve tıpkı annesi üzere resim/çizim yapmaya yöneldi. Rahatlamak için sanatsal yönünü kullanmaya başlayan Kristy, bu kendisini annesine daha yakın hissettirdiğini söyledi.
Annesinin hâlâ hayatta olduğunu bilmenin hoş olduğunu lakin onunla ne kadar vaktin kaldığını bilmediğini, bir yıl ya da daha az olduğunu varsaydığını lakin onu bu halde görmenin de çok sıkıntı olduğunu söyleyen Kristy, son olarak hislerini şöyle lisana getirdi:
“Önceden çok canlı, sevinçli, eğlenceli bir insandı. Artık zar sıkıntı konuşuyor. Şimdiden hayattayken vefatının yasını tutuyoruz. Öldüğünde bu garip bir his olacak zira zati son dört yıldır kederliyiz. Daha ne kadar dayanabilirim bilmiyorum.”
***
Peki erken yaşta demans neden olur?
Riski için bir şeyler yapılabilir mi?
Demans ölümcül müdür?
Nöroloji uzmanın Prof. Dr. Neşe Tuncer ile tüm bu sorularımıza karşılık aradık.
Erken yaşta demans neden olur?
Prof. Dr. Neşe Tuncer, erken başlangıçlı demans teriminin 18 ila 65 yaş aralığındaki yetişkinlerde görülen demans hadiselerini tabir etmek için kullanıldığını, görülme sıklığının 100.000 bireyde 40 -119 olarak kestirim edildiğini belirtti.
Tuncer, erken yaşta demansın mümkün nedenlerini sıraladı:
Erken başlangıçlı demans olgularında etken olarak en sık nörodejeneratif hastalıklar olarak tanımlanan ilerleyici beyinde hücre kaybı ile giden hastalıkların genetik formları görülür. Alzheimer hastalığı, genç insanlarda da yaygın demans cinslerinden biridir ve demanslı genç şahısların yaklaşık üçte birini oluştururken, yaşlı yaş kümesinde bu oran yaklaşık %60’tır.
Ailesel geçiş gösteren birtakım genlerin varlığında Alzheimer Hastalığı erken yaşta başlamaktadır. Vasküler demans, genç insanlarda ikinci en yaygın demans tipidir. Demanslı genç bireylerin yaklaşık %20’sinde vasküler demans vardır. Beyin damar hastalıklarından kaynaklanan demans çeşidi olup genetik yatkınlığın tesiri kıymetlidir.
Demanslı genç şahısların yaklaşık %12’sinde frontotemporal demans vardır, yaşlı şahıslarda ise bu oran sırf %2’dir.
Beyinin her yaşta görülebilen ağır enfeksiyonlarının sonrasında ( Herpes ensefaliti, Menenjit ve ensefalitler , Aids Hastalığı) ve beyefendisinin otoimmün nedenlerle olan enfeksiyon olmaksızın ilthaplarında (otoimmün ensefalit) demans gelişebilir.
Büyük baş darbeleri geçirmek yahut yineleyen beyin travmaları sonrasında demans erken yaşta gelişebilir. Yeniden erken başlayan Parkinson hastalığının, MS hastalığının ağır formlarında da demans erken yaşta başlayabilir.
AİLEDE VARSA İLLA SİZDE DE OLACAK MANASINA GELMEZ
Ailede demans hikayesi olan şahısların kendilerinin bu riski azaltmaları için alabileceği tedbirler var mı?
“Ailede demans hikayesinin olması katiyetle demans olacağımız manasına gelmez” diyen Tuncer; depresyonda olmak, moral bozukluğu ve bu korku ile yaşamanın demans olma olasılığımızı arttırdığına dikkat çekti.
Hastalığa yatkınlığı arttıran yüksek tansiyon, şeker hastalığı, kolesterol yüksekliği, kalp damar gibi hastalıkların vaktinde ve uygun tedavi edilmeleri, obezitenin önlenmesi sıhhat denetimlerini vaktinde yapılmasının da kıymetine dikkat çeken Tuncer, hastalıktan korunmada sağlıklı ömrün gerekleri olan hayat tarzı, beslenme ve idmanın değerinin büyük olduğunu, kolesterolden ve hayvansal besinlerden yoksul, zeytinyağı, meyve ve sebzeler, kuruyemişler, baklagiller ve kepekli tahılları içeren Akdeniz diyetinin korunmada ispatlarının bulunduğunu söz etti ve ekledi:
“Günlük ve yüksek dozlarda alınan alkol, uyuşturucular bilişsel fonksiyonları olumsuz istikamette tesirler, bellek ve bunamaya ve beyin damar hastalıklarının görülmesine neden olur. Uykunun kalitesinden ve müddetinin kâfi olduğundan emin olunmalı ve sistemsiz uyuyan kişinin bilişsel işlevlerinin sağlıklı olmayacağı bilinmelidir. Depresyona mani olmak, faal ve toplumsal olmak, gerilim idaresi, toplumsal irtibatların arttırılması değerlidir. Zihni faal tutma, bilişsel faaliyetleri uyaran usuller; dikkatin konsantrasyonun arttırılmasına yönelik idmanların etkililiği, yeni eğitimler bilgi ve maharetlerin arttırılması, lisan öğrenmek, zihinsel aktivitelere yenilerini katmak beyin ve kontaklarını arttıran en değerli ve aktif kollayıcı formüllerdir. Varsa işitme kaybının erken periyotta düzeltilmesi önerilir.”
Demans ölümcül müdür?
Demansın ölümcül bir hastalık olmadığını fakat ileri evrelerinde beyin işlevlerinde bozulma ile birlikte hastalarda yutma, yürüme, ayakta durabilme üzere motor işlevler da bozularak yatağa bağımlılık geliştiğini belirten Tuncer, bu devirde demans hastası, ortaya giren zatürre, idrar yolu enfeksiyonu, yatak bası yaraları ve sepsis üzere enfeksiyon hastalıkları nedeniyle kaybedilirler.
Posterior kortikal atrofi Hastalığı nedir?
Bazı çalışmalar, Alzheimer hastalığının bir varyantı olup tüm Alzheimer hastalığı olguları içinde görülme sıklığı %5 olduğunu gösteriyor. Prof. Dr. Neşe Tuncer, klasik Alzheimer hastalığının unutkanlıkla başladığını ve birinci etkilenen bölgenin bellek ile ilgili beyin alanlarıyken posterior kortikal atrofide görsel bilgileri işlemekle sorumlu bir alan olan beynin art beyin bölgesinde hasar başladığını lisana getirdi ve ortasındaki farkları şu sözlerle anlattı.
“Bu nörolojik hasarla temaslı olarak okuma, aralıkları kıymetlendirme, hareket eden objeler ile hareketsiz objeler ortasında ayrım yapma, birebir anda birden fazla objeyi algılayamama, yönelim bozukluğu ve araçları tanımlama ve alet kullanma zorluğu üzere görsel vazifelerde yavaş yavaş gelişen zorluklar vardır. Hafıza izafî olarak korunmuştur. Posterior kortikal atrofisi olan şahıslar ekseriyetle evvel bir göz doktoruna götürülürler ve birinci meseleler göz problemleri olarak algılandığından, kortikal beyin fonksiyon bozukluğu başlangıçta bir neden olarak düşünülmeyebilir. Alzheimer’a misal formda, beyin art kısımda gelişen hücre kaybının nedenleri bilinmemektedir ve bu durumla temaslı olduğu gösterilen besbelli bir genetik mutasyon yoktur.”